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30/6/2012 

La enfermedad de las manos azules, la piel dura y la necesidad de un diagnóstico temprano.

 

Es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles, y cuyos desórdenes en la variedad sistémica y difusa afectan los órganos internos (corazón, pulmón, riñón, esófago, etc.) Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos impidiendo que trabajen de forma eficaz, y evitando así el buen funcionamiento necesario para vivir.

 

En Argentina existen alrededor de 42.000 pacientes con esclerodermia y 2.100.000 con Raynaud. Puede aparecer en cualquier momento de la vida y el 70% de los pacientes son mujeres. Muchas veces comienza con hinchazón en las manos, dedos blancos y/o azules, síntomas de Raynaud (FR), pero no todos los (FR) desembocan en una esclerodermia.

 

Un diagnóstico correcto precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente, puede desde salvarle la vida, hasta mejorar su situación notablemente. El 65% de los pacientes con esclerodermia, en su manifestación más severa, padece depresión y más del 70% desarrolla trastornos de ansiedad por lo cual se recomienda implementar asistencia psicológica temprana 

 

La esclerodermia trae a la persona consecuencias físicas y emocionales que requieren un abordaje holístico que no solo evalúe el compromiso orgánico y lo trate acorde a su severidad, sino que eduque al paciente para aprender a tener una buena calidad de vida.

 

“El paciente con esclerodermia necesita mucho más que un seguimiento del curso clínico de su afección, es imprescindible implementar además del programa apropiado de fisioterapia y rehabilitación, una red de contención emocional para el paciente y sus allegados”, enfatizo la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR).

 

Está demostrado que para los pacientes es beneficioso relacionarse con personas con su misma enfermedad por lo cual en la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) las personas pueden informarse sobre calidad de vida y obtener alivio a su padecimiento. Desde sus comienzos la Asociación implemento un taller de ayuda psicológica con profesionales especializados de manera mensual donde todos los pacientes participan y aprenden a afrontar situaciones de estrés evitando así agravar los síntomas de la enfermedad.

 

- El Fenómeno de Raynaud

 

Es una manifestación que iniciarse a cualquier edad. Es un fenómeno vaso espástico, es decir que los capilares sanguíneos se cierran frente a factores desencadenantes como el frío o al estrés. Se lo puede ver en los dedos de las manos y de los pies, en la naríz, en el mentón, el pabellones auriculares o el los pezones, porque son sitios distales con circulación terminal. Producto de la obstrucción de los vasos, el paciente va a tener diferentes cambios de coloración de la piel que pasará de un color blanco a un color azulado hasta llegar a un color rojo rubicundo.

La esclerodermia es una enfermedad que tiene muchas formas clínicas. La pueden padecer tanto niños como adultos con un pico de edad entre los 30 y 50 años. Afecta 7 a 1 más mujeres que a varones.

Cuando un paciente, llega a la consulta con el reumatólogo sin el diagnóstico de FR, es necesario replantearse el diagnóstico de esclerodermia. El 98% de los pacientes con esclerodermia -en todas sus formas- tiene Raynaud. Sin embargo, existen algunas formas que no presentan FR. Son las cutáneas puras o morfeas en las que la enfermedad puede presentarse en forma localizada o diseminada. Al no presentar síntomas de decoloración de la piel u otros síntomas, estos pacientes reciben el diagnóstico en la consulta con el dermatólogo.

- El diagnóstico

Cuando un paciente con FR, consulta al médico, debería hacerse un examen físico, un interrogatorio (que debe hacer un médico entrenado) y un estudio llamado capilaroscopía, que permite ver el estado de los vasos sanguíneos en cada uña de los dedos de las manos. En relación a la situación o al grado de daños de aquellos capilares, se puede sospechar si el paciente padece una esclerodermia y, en ese caso, se realizan estudios posteriores para determinar el compromiso del resto de los órganos y la piel.

Hoy en día, un paciente que consulta por un FR de seis meses de evolución, debería ir a un reumatólogo a realizarse un análisis de piel, de sangre y una capilaroscopía. Esto permitiría, de tenerla, certificar la enfermedad.  Si no lo tuviera, vuelvo a citar a ese paciente dentro de seis meses o cuando presente alguna otra manifestación como falta de aire, fatiga, cansancio al subir escaleras, gastritis o reflujo. Esto podría significar que tiene algún otro órgano comprometido

- Tratamiento

La esclerodermia trae al paciente consecuencias físicas y emocionales que requieren un abordaje holístico que no solo evalúe el compromiso orgánico y lo trate acorde a su severidad, sino que eduque al paciente para aprender a tener una buena calidad de vida. En este sentido, el enfoque del tratamiento debe ser abordado por un equipo interdisciplinario. La idea es armar una estructura horizontal para la toma de decisiones que contemple la participación del paciente, con el psicólogo, el terapista físico, el terapista ocupacional, el neumonólogo, el cardiólogo, con el dermatólogo y con todos los que sea necesario hablar para el manejo del tratamiento, de acuerdo a la necesidad de cada paciente. Luego, de acuerdo al órgano comprometido, se indica el medicamento.

“El paciente con esclerodermia necesita mucho más que un seguimiento del curso clínico de su afección, es imprescindible implementar además del programa apropiado de fisioterapia y rehabilitación, una red de contención emocional para él y sus allegados”, la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR).

Cada paciente es un mundo tan diferente como una huella digital lo es de otra. A pesar que 10 pacientes tengan el mismo tipo de esclerodermia, en todos ellos, el tratamiento dependerá  de muchos factores entre los que se encuentran el estadío y su personalidad. Además, cuando el médico indica una droga específica, puede suceder que la obra social no se la quiera cubrir y que eso derive en la judicialización del reclamo.

Siempre hay trabas. Es una patología crónica en la cual el servicio de salud que corresponda debería cubrir el 100% de los tratamientos del paciente, porque son personas que, por lo general tienen un certificado de discapacidad. A pesar de ello, a veces puede haber bastante demora en el acceso a los fármacos que puede demorar meses, a pesar de que con un diagnóstico correcto y una indicación precisa debería ser instantáneo.

La ley de Enfermedades Poco Frecuentes se sancionó el 29 de junio de 2011 (Día mundial de la esclerodermia). Gracias a esta ley, desde la AADEYR, se logró que varias provincias se adhieran. Al mismo tiempo, la asociación colabora con un equipo del Ministerio de Salud de la Nación para su reglamentación.  Se espera que salga la reglamentación de la ley y se pueda garantizar la cobertura a 3,2 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en todo el país.

 




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