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29/6/2019 

Enfermedad rara o poco frecuente, ataca el tejido conectivo provocando endurecimiento y perdida de las funciones en piel, músculos, vasos sanguíneos y órganos internos.  


Ciudad de Buenos Aires (Argentina).- El día de la esclerodermia se celebra el 29 de junio, en conmemoración del aniversario del fallecimiento en 1940 del pintor suizo Paul Klee quien padeció esta patología y que actualmente afecta a unas 300 personas por cada millón de habitantes y de la que cada año aparecen entre 20 y 25 nuevos casos por millón de personas. Esta fecha es para concientizar y reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de todo el mundo.
 
Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria.
 
El día de la concientización de la Esclerodermia fue creado en el año 2009 a nivel europeo para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. En el año 2011 pasó a ser día mundial, uniéndose las asociaciones de Estados Unidos, Australia, Canadá y países de Sudamérica entre otros.
 
El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en todo el mundo.

- La Esclerodermia

Es una enfermedad autoinmune, no contagiosa; crónica y discapacitanteEstá dentro de las enfermedades reumáticas y en alguna de sus variedades produce discapacidades irreversibles. Se puede presentar en cualquier momento de la vida, las etapas más frecuentes son en mujeres de mediana edad (de entre 40 y 50 años). En la Argentina la padecen alrededor de 42.000 personas. Puede manifestarse a todas las edades, desde niños hasta ancianos, pero surge generalmente en edad adulta, con dos picos de incidencia en torno a los 30 y 50 años y con una clara predilección por el sexo femenino. Se ven afectadas nueve veces más las mujeres que los hombres.

Síntomas: también conocida como esclerosis sistémica, afecta sobre todo a la piel, provocando que se ponga rígida y dura (fibrosis). Es una enfermedad que comienza muchas veces con los dedos blancos o azules – a esa parte visible de la enfermedad se la  llama “Reynaud”- . Está dentro de las enfermedades reumáticas y suele tener los mismos síntomas que éstas: cansancio crónico,  dolores articulares, endurecimiento de la piel, llagas, tumoraciones, pérdida de cabello, dolores articulares, inflamación de manos y pies, problemas respiratorios, diarrea y estreñimiento. Si la persona tiene estos síntomas debe ir al médico inmediatamente. Esto ayudará a tener un diagnóstico a tiempo. Si uno no hace caso a las señales del cuerpo  -ve que tiene los dedos blancos o azules y no hace nada- muchas veces ese Reynaud deriva en una esclerodermia.

En su variedad más agresiva, la esclerodermia sistémica progresiva o la difusa y compromete seriamente los órganos internos: corazón, riñón, pulmón, esófago; y si los órganos pierden su vitalidad, la persona tiene un pronóstico fatal.

Tratamiento: Para su manejo, se requiere de un equipo multidisciplinario coordinado por un reumatólogo, a fin de brindar al paciente la contención necesaria  en la salud y lo emocional. No hay una medicación para la esclerodermia. Los tratamientos son paliativos; no existe uno puntual.

La conmemoración de este día es una oportunidad  para reconocer el valor de aquellas personas que sufren esclerodermia y a pesar de las dificultades logran superarlas para tener una buena calidad de vida.

Es importante que quien la padezca reciba cuidado individualizado por parte de un profesional. Tenemos que  cuidar y vigilar las heridas en la piel aunque sean muy pequeñas. La mejor forma de cuidarlas es no exponerse al frío y en la medida de lo posible mantener siempre una temperatura constante, evitando los pequeños traumatismos y presiones sobre los dedos; hacer ejercicios moderados, sobre todo estiramientos y acudir a rehabilitación en periodos determinados.
 
- Con quién contactarse
 
Es beneficioso para los pacientes relacionarse con personas con su misma enfermedad, para ello se puede comunicar con la Asociación Argentina de Esclerodermia y Reynaud (Aadeyr)

- Más info: Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.A.D.E.Y.R.) 

www.esclerodermia.org.ar 

info@esclerodermia.org.ar




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