 15/9/2018 Cada 90 segundos se diagnostica a una persona en el mundo, y produce 200 mil muertes al año. En Argentina, 82% de los pacientes con linfoma desconoce la enfermedad.
Buenos Aires, (Argentina).- El "Día Mundial de Concientización sobre Linfoma" tiene lugar el 15 de septiembre, con el objetivo de unir esfuerzos para aumentar la conciencia sobre linfoma a nivel global. La iniciativa es llevada adelante por la Lymphoma Coalition, una red de 63 grupos de pacientes de 44 países alrededor del mundo.
- ¿Qué es el linfoma?
Un linfoma es un tumor; es decir, un crecimiento anormal de células que se desarrolla en el sistema linfático. Este sistema está formado por los ganglios linfáticos, los cuales se distribuyen en grupos por todo el cuerpo: axilas, cuello, tórax y abdomen. También hay tejido linfático en otros órganos, como las amígdalas, el tubo digestivo, el bazo, el timo y la médula ósea.
El síntoma más característico que puede señalar la existencia de un linfoma es el crecimiento de un ganglio linfático, lo que se conoce como adenopatía. Suele ser indoloro y no causa molestias. Salvo al tacto, puede pasar desapercibido durante largo tiempo o, por el contrario, puede evidenciarse como hinchazón en el cuello, la axila o la ingle.
Es fundamental determinar en cada caso el subtipo específico de linfoma y el estadío de la enfermedad, porque de eso depende el tratamiento a seguir y la obtención de resultados favorables para curarlo.
Es de gran importancia la investigación, la financiación y la educación.
En la Argentina la incidencia es de 20 a 25 casos nuevos cada 100 mil habitantes por año. Cada 90 segundos se diagnostica a una persona con linfoma no-Hodgkin, la forma más común de linfoma, en todo el mundo. Se trata del primer cáncer en incidencia en jóvenes y la tercera causa de muerte por cáncer en niños.
Existen más de 60 tipos diferentes de linfoma no-Hodgkin (LNH) que pueden ubicarse en dos grupos: agresivos o indolentes (de crecimiento lento). El tipo de LNH indolente más frecuente es el linfoma folicular, representando cerca del 20% del total de linfomas.
La mayoría de los casos de LNH comienzan en los linfocitos-B, células que forman parte del sistema inmunitario y ayudan a proteger al organismo contra infecciones.
El "Mes de Concientización sobre Cáncer de la Sangre" es una iniciativa global que se realiza cada año durante septiembre. Es un mes de concientización global para proporcionar donaciones, pacientes y apoyo a la investigación de cáncer hematológico, una posibilidad de aumentar la conciencia y educar al mundo sobre lo que es el cáncer de la sangre y cómo afecta la vida de las personas.
- Las encuestas
Dos encuestas internacionales revelaron recientemente que existe un amplio desconocimiento en la población acerca del linfoma, la forma más común de cáncer de la sangre. Por un lado, un sondeo del cual participaron 69 países (incluida Argentina) reveló que apenas 18% de los pacientes argentinos y 27% de los pacientes en el mundo sabían qué era el linfoma antes de ser diagnosticado. Por el otro, en cinco países de Europa una de cada tres personas ignoraba que se trata de un tipo de cáncer. Los datos fueron difundidos con motivo del "Día Mundial de Concientización sobre Linfoma", que se conmemora cada 15 de septiembre.
Los linfomas son un tipo de neoplasia hematológica que se manifiesta en órganos del sistema linfático. Junto con la leucemia y el mieloma representan la quinta causa de muerte por cáncer en el mundo. Existen fundamentalmente dos grandes categorías de linfomas: linfoma de Hodgkin y linfoma no-Hodgkin (LNH), la forma más frecuente (afecta a cuatro de cada cinco pacientes con linfoma). Cada 90 segundos se diagnostica a una persona con LNH en el mundo, y produce 200 mil muertes al año. El Linfoma junto con la leucemia y el mieloma representan la quinta causa de muerte por cáncer en el mundo.
Con el objetivo de conocer a fondo la situación de los pacientes para delinear futuras acciones, la ONG Linfomas Argentina participó en 2014 de una encuesta global de la Lymphoma Coalition, red mundial de grupos de pacientes con Linfoma. Argentina fue uno de los países con mayor participación en el relevamiento: 311 respuestas (9% del total global de 3.500), de las cuales el 63% correspondieron a pacientes con linfoma.
Los resultados revelaron que sólo uno de cada cinco pacientes entrevistados había sospechado la enfermedad antes del diagnóstico, menos que el promedio global.
“Es el primer cáncer en incidencia en jóvenes y la tercera causa de muerte por cáncer en niños”, reveló Haydée González, presidente de la asociación de pacientes Linfomas Argentina. Conocer los síntomas es fundamental para un pronóstico más favorable; los pacientes que se detectan en un estadio temprano tienen 70% de probabilidad de supervivencia a 5 años, en comparación con 58% de los pacientes en estadio avanzado. El estudio también señaló que los 3 síntomas más prevalentes exhibidos por los pacientes antes de su diagnóstico fueron: ganglios inflamados (18%), fatiga (14%) y sudoración nocturna (15%). Sin embargo, “después de haber realizado una encuesta vimos que aproximadamente el 75% de los diagnosticados no conocía los síntomas, y esto pasa en todo el mundo”, comentó.
El desconocimiento sobre la enfermedad y sus síntomas se replica a nivel global. Los resultados del otro relevamiento, realizado por TNS para Roche en cinco países de Europa (Alemania, España, Francia, Italia y Reino Unido) con más de 5000 participantes, fueron similares: 32% de las personas ignoraban que el linfoma es un tipo de cáncer, y 79% de los consultados no sabían que el linfoma no-Hodgkin era la forma más común de linfoma en el mundo. Menos de la mitad de los encuestados pudo identificar correctamente los síntomas de LNH, incluyendo hinchazón en el cuello, axilas e ingle, fiebre y pérdida de peso sin causa aparente.
En este sentido, la Sra. González remarcó la importancia de “llevar adelante campañas de concientización sobre los síntomas, algo que venimos haciendo las ONGs por nuestra cuenta, ya que es el tercer tipo de cáncer más frecuente en menores de 15 años , aunque el Instituto Nacional del Cáncer (INC) no la incluye en sus esfuerzos de comunicación”.
- Perspectivas
Por un lado, la población desconoce la existencia y los síntomas de esta enfermedad; por el otro, se desconoce la cantidad de afectados. La Dra. Virginia Prates, Coordinadora de Oncohematología y subjefa de la Unidad de Trasplante de Médula del Hospital Italiano de La Plata, afirmó que “desafortunadamente no tenemos datos oficiales de incidencia en nuestro país, sólo datos aislados de instituciones. La Sociedad Argentina de Hematología está trabajando activamente con el Registro Argentino de Enfermedades Hematológicas (RAEH)”.
La especialista, quien es además asesora médica y vocal de la Comisión Directiva de Linfomas Argentina, explicó: “Justamente los registros permiten conocer datos de incidencia y prevalencia que ayudarían a establecer o tomar conductas sanitarias apropiadas, optimizar los recursos de diagnóstico y tratamiento, entre otras cosas. Además de saber si en nuestro país ocurre algo diferente al resto del mundo. De hecho en algunos países como en Japón hay mayor incidencia de Linfomas T”.
Con respecto a cómo afecta esta enfermedad a nivel físico, los pacientes argentinos con linfoma reportaron síntomas como: pérdida de cabello (43%), fatiga (43%), debilidad muscular (35%), articulaciones dolorosas (33%), náuseas y vómitos (31%), y cambios en el gusto y el olfato (30%). En lo que hace a impacto emocional, los principales problemas fueron: preocupación sobre cambios en el modo de relacionarse con otros (48%), sobre cambios en la imagen corporal (34%), pérdida de la autoestima (21%), aislamiento (21%) y depresión (21%).
De acuerdo a las investigaciones los pacientes que se detectan en un estadio temprano tienen 70% de probabilidad de supervivencia a 5 años, en comparación con 58% de los pacientes en estadio avanzado.
- Los signos y síntomas más comunes
• Hinchazón indolora en los ganglios linfáticos de la parte superior del cuerpo, que se puede sentir en el cuello, la zona de la clavícula, axilas o ingle.
• Fiebre, especialmente por la noche.
• Sudores, escalofríos o cambios de temperatura.
• Pérdida de peso inexplicable.
• Pérdida de apetito.
• Fatiga y cansancio inusuales.
• Tos persistente.
• Disnea
• Picazón persistente en todo el cuerpo sin causa aparente o sarpullido.
• Inflamación en las amígdalas.
• Dolor de cabeza.
- El diagnóstico propiamente dicho: la biopsia ganglionar.
- Datos a tener en cuenta
§ En Argentina, 82% de los pacientes con linfoma desconocía la enfermedad al momento del diagnóstico
§ Apenas 18% de los pacientes argentinos y 27% de los pacientes en el mundo sabían qué era el linfoma antes de ser diagnosticado
§ Cada 90 segundos se diagnostica a una persona con LNH en el mundo, y produce 200 mil muertes al año
§ Los pacientes que se detectan en un estadio temprano tienen 70% de probabilidad de supervivencia a 5 años
- El control de la enfermedad
En las últimas décadas se han producido grandes avances gracias al descubrimiento de cambios moleculares. De la mano de la biotecnología, estos hallazgos permitieron desarrollar terapias dirigidas que atacan selectivamente a las células tumorales . Un ejemplo de ello es rituximab, un anticuerpo monoclonal específico para el tratamiento de pacientes con linfoma no-Hodgkin CD20-positivo. Este fármaco revolucionó hace 18 años el tratamiento de los tumores hematológicos, logrando significativos resultados. Recientemente se lanzó una nueva forma de administración de rituximab: por vía subcutánea, que permite reducir el tiempo que el paciente permanece en el sillón de infusión y en el hospital, lo cual optimiza los recursos y reduce las listas de espera. A diferencia de la infusión intravenosa tradicional, cuya administración dura aproximadamente 2,5 horas, la nueva formulación se aplica en apenas 5 minutos.
También se desarrolló como inmunoterapia para el cáncer a obinutuzumab (aún no disponible en Argentina), cuyo mecanismo de acción innovador estimula a las células inmunitarias del organismo a atacar a las células cancerosas. La droga se adhiere a la célula maligna ‘marcándola’ para que el sistema inmunitario la destruya, y además puede inducir la muerte celular de manera directa. Esta molécula es la primera obtenida por glicoingeniería, que optimiza la unión entre el anticuerpo y las células inmunitarias, y señala un futuro promisorio dentro del área donde se están produciendo grandes avances para el tratamiento del cáncer: la inmunoterapia.
“Afortunadamente, en los últimos años hemos observado que nuevas terapias han mejorado significativamente la sobrevida de los pacientes con linfomas. Hace más de una década con los anticuerpos monoclonales y en este último tiempo drogas que modifican los mecanismos que producen estas enfermedades”, afirmó la Dra. Prates. “Somos testigos de un cambio rotundo en los tratamientos con drogas de blanco molecular que no sólo tienen mejores resultados sino que no tienen ninguno de los efectos adversos de la quimioterapia. Probablemente seamos testigos en los años venideros de novedosos tratamientos con mínimas complicaciones que además de curar a más pacientes les ocasionen menos complicaciones relacionadas al tratamiento”, concluyó.
- Más información
Linfomas Argentina es una asociación civil sin fines de lucro de pacientes y familiares de pacientes con linfoma, mielofibrosis y síndromes mielodisplásicos en la Argentina.
Es Miembro de la Coalición Linfoma, asociación mundial de pacientes que nuclea a asociaciones y organizaciones sin fines de lucro de pacientes y familiares de pacientes con linfoma, leucemia y enfermedades relacionadas (www.lymphomacoalition.org ) en todo el mundo.
Para conocer más sobre Linfomas Argentina visite su página web: Linfomas Argentina
o comuníquese vía telefónica al 0800-5555-4636 o por mail a info@linfomasargentina.org . También puede visitar sus redes sociales: En Facebook /AsociaciónLinfomasArgentina o en twitter @linfomasAr
- Actividades de concientización
Linfomas Argentina estará presente en todo el país con sus voluntarios entregando material informativo a la comunidad.
Además, va a haber brigadas informativas en plazas y puntos estratégicos de la Ciudad de Buenos Aires y de otras localidades del país, en las que se repartirá material didáctico sobre la enfermedad. A partir de las 18 hs el obelisco se iluminara de naranja.
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