Ciudad de Buenos Aires (Argentina).- Hoy, 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, coincidiendo con el aniversario del fallecimiento del pintor alemán Paul Klee, quien padeció esta enfermedad en sus últimos años de vida. La conmemoración de este día es una oportunidad para reconocer el valor de aquellas personas que sufren esclerodermia y a pesar de las dificultades logran superarlas para tener una buena calidad de vida.
La esclerodermia es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles, y cuyos desórdenes en la variedad sistémica y difusa afectan los órganos internos (corazón, pulmón, riñón, esófago, etc.) Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos impidiendo que trabajen de forma eficaz, y evitando así el buen funcionamiento necesario para vivir.
En Argentina existen alrededor de 42.000 pacientes con esclerodermia y 2.100.000 con Raynaud.
Puede aparecer en cualquier momento de la vida y el 70% de los pacientes son mujeres. Muchas veces comienza con hinchazón en las manos, dedos blancos y/o azules, síntomas de Raynaud (FR), pero no todos los (FR) desembocan en una esclerodermia.
Un diagnóstico correcto precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente, puede desde salvarle la vida, hasta mejorar su situación notablemente. El 65% de los pacientes, en su manifestación más severa, padece depresión y más del 70% desarrolla trastornos de ansiedad por lo cual se recomienda implementar asistencia psicológica temprana.
Trae a la persona consecuencias físicas y emocionales que requieren un abordaje holístico que no solo evalúe el compromiso orgánico y lo trate acorde a su severidad, sino que eduque al paciente para aprender a tener una buena calidad de vida.
“El paciente con esclerodermia necesita mucho más que un seguimiento del curso clínico de su afección, es imprescindible implementar además del programa apropiado de fisioterapia y rehabilitación, una red de contención emocional para el paciente y sus allegados”, enfatizo Nieves Bustos Cavilla, Fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR).
Está demostrado que para los pacientes es beneficioso relacionarse con personas con su misma enfermedad por lo cual en la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) las personas pueden informarse sobre calidad de vida y obtener alivio a su padecimiento. Desde sus comienzos la Asociación implemento un taller de ayuda psicológica con profesionales especializados de manera mensual donde todos los pacientes participan y aprenden a afrontar situaciones de estrés evitando así agravar los síntomas de la enfermedad.
Bajo el lema: “Estás a tiempo… Si prestas atención a las señales de tu cuerpo”, la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud organiza una jornada informativa con el objetivo de difundir la detección precoz y el tratamiento de esta enfermedad.
- Actividades
La Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.D.E.Y.R.) realizará hoy sábado 29, entre las 12 y las 14 hs, una caminata en el Rosedal de Palermo - CABA.
- Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.A.D.E.Y.R.)
Es una organización de Bien Público, sin fines de lucro, orientada a desarrollar canales de comunicación y vínculos entre pacientes, familiares y cuerpo médico con el propósito de informar sobre la esclerodermia y Raynaud. Web: www.esclerodermia.org.ar e-mail: info@esclerodermia.org.ar
