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Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
21/6/2019

Entre 600 y 800 personas en Argentina sufren esta enfermedad poco frecuente, y solo el 10% de quienes la padecen sobreviven 10 años o más desde que se inicia.

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Ciudad de Buenos Aires (Argentina).- Fecha impuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1997.
 
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente y progresiva en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 50-80%de los casos desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años. NO altera la mente, personalidad, inteligencia o memoria de la persona.
 
En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperan que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución. Mientras tanto el soporte que reciben por parte de las asociaciones es el único recurso con que cuentan.
 
- Para paliar la difícil situación se requiere:
 
  Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez.
 
  Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir.
 
  Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.
 
Es imprescindible que se invierta el dinero público suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.
 
Debe brindarse ayuda y subvenciones a asociaciones que favorecen no sólo una mejor calidad de vida de los enfermos sino un alargamiento real de la misma.
 
- Datos sobre la enfermedad
 
El promedio de edad de los pacientes con ELA en fase de inicio es de 63.7 años y que el 53,4% son hombres. Asimismo reveló que sólo el 2% posee antecedentes familiares de ELA y cerca del 15% habían vivido en un lugar rural, situación podría aumentar el riesgo de adquirir la enfermedad.
 
Las cifras de incidencia de la enfermedad en el país son similares a las del resto del mundo. Se atienden 13 hombres por cada 10 mujeres.
 
Los expertos destacan que "es fundamental el diagnóstico precoz para encarar el tratamiento multidisciplinario que mejora la calidad de vida de las personas afectadas".
 
- Primeros síntomas de la enfermedad
 
El 58,3% de los pacientes mencionó la debilidad en piernas, brazos y manos, mientras que el 20,4% la disastría (dificultad en el habla).
 
Otros síntomas son las fasciculaciones (pequeñas e involuntarias contracciones musculares), disfagia (dificultad para comer) y trastorno de la marcha
 
Sobre la localización inicial de la enfermedad el 38,8% refirió a los miembros inferioresel 26,2% a músculos inervados por el bulbo, que es una parte del tronco encefálico, por ejemplo los de la fonación o deglución y el 25,2% a los miembros superiores. El resto indicó un inicio “generalizado” sin una localización de inicio tan clara.
 
La ELA es una enfermedad de causa desconocida, caracterizada por el compromiso de la neurona motora superior e inferior. De acuerdo a estudios epidemiológicos la misma tiene una incidencia anual que oscila entre 0.31 y 3.2 cada 100.000 y una prevalencia de entre 0.8 y 8.5 casos por cada 100 mil habitantes. Se estima que afecta entre 600 y 800 argentinos. Alguien que luchó contra ella fue Roberto “Negro” Fontanarrosa.
 
Si bien se está investigando al respecto en varías líneas como la genética, el uso de células madres, el tratamiento sintomático y la epidemiología no existe aún una cura para la enfermedad. De hecho, existen grandes dificultades en la fase del diagnóstico, lo que demora el inicio del tratamiento multidisciplinarioEste tiempo puede oscilar entre 1 año y 1 1/2 año.

En tal sentido es fundamental promover mayores investigaciones para dar con nuevos y mejores tratamientos. Adicionalmente es indispensable profundizar en la obtención de datos epidemiológicos en la Argentina para sugerir políticas de salud que tiendan a mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

- En Argentina
 
En Argentina trabaja un grupo de pacientes y familiares afectados por la ELA que decidieron fundar una Asociación Civil sin fines de lucro para facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento a la sociedad afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
 
Los interesados pueden ingresar a http://www.asociacionela.org.ar/

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