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Día Mundial del Lupus.
10/5/2019

La Asociación Lupus Argentina (ALUA) busca crear conciencia y sensibilizar a la sociedad sobre la patología. 

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Ciudad de Buenos Aires (Argentina).- El "Día Mundial del Lupus" (World Lupus Day) se celebra todos los años el 10 de Mayo.
 
Esta fecha fue desiganada por el Comité Organizador Internacional de Lupus el 10 de Mayo de 2004, durante una rueda de prensa en el “VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas” en Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este día en todo el mundo. Con esta celebración se persigue mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global de la enfermedad. 
 
"Tener conocimiento de los síntomas del Lupus contribuye a un diagnóstico y tratamiento temprano de la enfermedad."
 
 
- Lupus
 
Se conoce como Lupus Eritematoso Sistémico (LES) a una afección inflamatoria crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos - Autoinmune) con capacidad de dañarlos y alterar su función, enfermedad autoinmune. El lupus (LES) puede afectar las articulaciones, la piel, los riñones, los glóbulos, el cerebro, el corazón y los pulmones.
 
La causa es desconocida y, consecuentemente, no se dispone de un tratamiento curativo. No obstante, el diagnóstico precoz y el surgimiento de tratamientos más específicos permiten controlar la afección en un número elevado de pacientes a menudo por tiempos prolongados.
 
Existe una urgente necesidad en todo el mundo de educar y apoyar a los pacientes con Lupus y a sus familias y de sensibilizar a la comunidad  para vencer la indiferencia sobre esta problemática y evitar la discriminación.
 
Los síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con “brotes” seguidos por períodos durante los cuales esos síntomas están controlados y no aparecen nuevos.
 
- Manifestaciones clínicas más comunes
 
Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique
Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos
Fatiga permanente
Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en aéreas expuestas al sol
Anemia y debilidad
Úlceras o erosiones en  mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)
Abortos espontáneos
 
Quien sufre una enfermedad crónica y autoinmune como el Lupus se enfrenta a una realidad compleja y mortificante. Hay que reaprender a vivir y a convivir con ella. Recibir información precisa, compartir experiencias con pares, sentir que no somos los únicos seres en el mundo a los que nos pasa esto.
 
Poder ser escuchados, escuchar a otros, contrarresta las fantasías más negativas y despierta una nueva actitud ante la enfermedad. 
 
El lupus puede ser una enfermedad seria, pero cada vez es más frecuente la existencia de formas moderadas de la misma gracias a  modernos métodos diagnósticos que permiten una detección temprana.
 
Actualmente no existe una cura para Lupus aunque existe una variedad de  medicamentos para alivio de los síntomas. Sin embargo, el objetivo actual del tratamiento es controlar  la actividad inflamatoria de la enfermedad y minimizar el daño en órganos nobles con la menor toxicidad posible derivada de los agentes terapéuticos.
 
En Argentina, si bien no existen datos oficiales, se estima que una persona cada 1500 padece Lupus y el 90% de las personas afectadas son mujeres de 15 a 45 años, puede también afectar a hombres y niños. NO tiene cura. NO es contagiosa.
 
- Impacto Psicológico
 
A partir de los datos actualizados de la encuesta global de la Federación Mundial de Lupus (WLF), más de seis de cada diez (61,6%) personas que viven con lupus afirman que la enfermedad ha tenido un efecto negativo en su bienestar emocional y mental.
 
El impacto psicológico del lupus puede ser tan devastador como las complicaciones físicas de la enfermedad, que afectan al menos a cinco millones de personas en todo el mundo. La encuesta reveló que ocho de cada diez personas con lupus estarían interesadas en unirse a un grupo de apoyo que se centre en mejorar su bienestar emocional y mental. Casi siete de cada diez encuestados creen que el médico que trata su lupus tiene una comprensión buena a moderada (38.3% y 31.4% respectivamente) sobre el impacto emocional que tiene el lupus en su bienestar mental.
 
- Más información: Asociación Lupus Argentina 

web: www.alua.org.ar

 


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